mais ça nous fait du bien de pleurer ! quand je lis ces textes, je pleure pour toutes les fois où je n’ai pas pu pleurer, tu sais les fois où tu te retrouves devant un enseignant ou pire une équipe éducative » mot barbare qui veut dire on n’est plus intelligent à plusieurs que seul » et que tu te sens juste seul au monde, incompris…Tu ne veux qu’une chose sortir de cette pièce où tu étouffes pour arrêter de ravaler cette boule que tu as au fond de la gorge et laisser exploser ta colère, ta déception et tes larmes…ces larmes que tu laisses couler le temps de rentrer à la maison et que tu essuies rapidement avant d’ouvrir la porte de chez toi, oui parce que chez toi, tu n’as pas le droit de pleurer devant un enfant qui lui ne peut pas pleurer quand il veut, en classe par exemple quand il voit qu’il n’y arrive pas malgré tous ces efforts tu pourrais t’appliquer quand même, ou quand il a trop mal à la tête pour continuer à écouter la voix de la maîtresse ou celle de ses camarades dis-donc tu pourrais écouter quand je te parle, ou quand il tombe 15 fois par jour allez c’est rien relève toi vite…je m’arrête là, je vous laisse lire ces textes et laissez-vous aller, ça fait tellement du bien… L’ANGE ET L’ENFANT DIFFERENT écrit par la maman d’un enfant différent Texte extrait de Le jour de sa naissance, l’Ange s’approche du berceau de l’enfant… L’enfant le regarde, comprend qu’il sait et lui dit Alors je suis malade ? Je ne vais pas marcher comme tout le monde ? Je ne vais pas parler comme tout le monde ? Mais comment vais-je vivre avec ma différence ? »L’Ange lui dit Tu as choisi une vie… d’amour. Ton chemin ne sera pas celui de tout le monde mais tu seras entouré de personnes riches et généreuses de leur cœur qui seront là pour t’aider, pour t’aimer tel que tu es. Ta différence fera de toi un être exceptionnel, profondément humain et tu rayonneras d’amour.» Et ma maman ? Elle ne sait pas encore ? Elle a l’air si heureuse de me croire en bonne santé… je vais la faire souffrir ? » Tu l’as choisie car elle est la seule qui saura déplacer des montagnes pour te faire avancer ; oh, bien sûr elle aura des moments de faiblesse, de tristesse, car elle aimerait te voir courir et parler comme les enfants de ton âge, mais il lui suffira de te voir heureux pour s’apaiser. Elle donnerait sa vie pour prendre tes difficultés. Elle se demandera parfois qui tu aurais été sans cette maladie, mais elle apprendra à accepter et ne voudrait pas d’un autre enfant que TOI. La patience, bien que mise à l’épreuve, sera sa meilleure alliée et sa plus grande vertu. Tantôt graves, tantôt pétillants de joie, ses yeux seront le miroir de tes obstacles et de tes réussites. De tes difficultés naîtra l’espoir, tes progrès seront des victoires. Elle ne soupçonne pas encore l’amour qu’elle a en elle, tu seras sa merveille, vous serez votre plus belle histoire d’amour. »Cet amour, une attendit que l’enfant s’endorme et chuchota Je serai là, chaque seconde… » MERES ET MONDE PARALLELE Texte de Mylen Vigneault Vous les rencontrez un peu partout. Au marché, dans le métro, chez le médecin… Parfois, vous assistez aux crises de leurs enfants au parc ou au supermarché. Vous les trouvez très patientes ou trop peu. Quand vous les regardez de …près, vous trouvez peut-être qu’elles sont particulièrement cernées, essoufflées. À certains moments, vous vous faites la réflexion qu’elles ont le dos un peu courbé. Pas toujours facile, d’être une maman. Vous comprenez, la plupart du tout, il peut vous arriver de vous demander pourquoi elles s’absentent si souvent du travail? Pourquoi elles ne font pas de bénévolat à l’école? Pourquoi, il y a cette lueur dans leur regard qui semble parfois plongé vers un ailleurs, un invisible… Si vous les connaissez un peu intimement, vous êtes peut-être parfois irrité de les entendre parler si souvent des mêmes sujets. De vous expliquer le pourquoi du comment et le peut-être au sujet du comportement de leur enfant. Ces femmes, qui sont des parents comme vous, vous laissent un peu sont-elles si souvent fatiguées? Pourquoi vous semblent-elles si souvent désorganisées? Pourquoi sont-elles éventuellement en dépression, en processus de séparation? Qu’est-ce qui est si différent chez elles?Ce sont des mères presque comme les autres. Des mères d’enfants vous ressemblent beaucoup. Elles ont porté un enfant, souhaitant le plus beau des avenirs pour lui. Elles ont mangé des légumes frais, bu du lait, passé des échographies, évité l’alcool, lu des bouquins… Elles ont mis leur bébé au monde et puis un jour, rapidement ou sur le tard, une petite alarme a sonné et il leur a fallu partir à la chasse au diagnostic. C’est là qu’elles ont commencé à se différencier de Tout comme vous, elles ont continué de faire de leur mieux, concoctant des purées, stimulant l’apprentissage de la marche et du langage. Craquant devant de belles bottines et achetant trop de peluches. Elles ont continué d’aimer leur enfant de toute leur âme, comme vous. La différence, c’est qu’elles ont dû ouvrir la porte d’un monde parallèle et franchir le seuil que tous ne doivent pas franchir. Elles ont découvert ce ailleurs » vers lequel leur regard se tourne parfois et les rend lunatiques ».Depuis ce jour-là, elles vivent une expédition quotidienne, une aventure qu’aucun agent de voyage ne met en vitrine. La vie avec un enfant différent. La vie d’une mère d’enfant différent. Dyspraxie, dysphasie, Asperger, TED, dysgnosie, dysfonction non-verbale, trouble attentionnel, dysmnésie, paralysie… Les différences sont trop nombreuses pour êtres toutes énumérées… Peu importe la différence, le handicap, le défi de l’enfant. Ces mères se sont vu un jour remettre la clef de ce monde parallèle avec un choix tout simple Tu t’impliques à fond pour trouver les meilleurs outils pour ton enfant » ou Tu ne t’impliques pas et tu lui fermes presque toutes les portes » Alors elles ont pris la clef et elles ont foncé. Que faire d’autre? Depuis, elles accumulent les kilomètres qui les mènent souvent dans des directions diamétralement opposées, vers des cliniques, des centres, des bureaux, des écoles. Elles traînent une grosse sacoche, remplie de rapports, de prescriptions, de documentation, de jouets pour patienter, de craquelins, de monnaie pour les stationnements ou l’autobus. Elles motivent des absences à l’école et au bureau, elles griffonnent dans des agendas et des calendriers, jonglant avec le temps pour tout entrer dans les cases qu’on leur offre. Souvent, elles mettent fin à leur carrière… Elles attendent aussi. Beaucoup. Attendent qu’on inscrive leur enfant sur une liste d’attente. Attendent que le téléphone sonne pour annoncer qu’une place se libère. Attendent dans des salles d’attente, souvent beiges, parfois sommairement décorées pour faire on aime les enfants ici ». Elles attendent des résultats de prises de sang, de tests psychologiques et physiques. Elles attendent un diagnostic. Puis des pistes de solutions. Elles racontent leur vie de long en large à divers intervenants. C’est à se demander si elles ne devraient pas tout enregistrer ou mettre en PowerPoint pour résumer les tenants et aboutissants qui motivent leurs démarches. Elles posent des questions. Trop de questions. Vous demanderez à la personne qui vous contactera pour poursuivre le dossier ». Elles se font parfois dire que c’est trop compliqué à comprendre. Qu’elles doivent simplement suivre les indications et que ça ira. Elles se sentent souvent coupables. Mais non Madame, ce n’est pas de votre faute. Mais qu’avez-vous mangé déjà enceinte? Vous sentiez-vous déprimée? Avez-vous allaité? » Elles se font souvent dire qu’elles doivent travailler sur elles pour ainsi influencer positivement l’enfant, la famille, la société. Prenez soin de vous, Madame, c’est important. » Mais n’oubliez pas le rendez-vous du 18, les prises de sang du 20, l’évaluation en ergothérapie le 21. Faites les exercices tous les soirs à 18 00. Pensez à acheter le tableau de motivation. Fabriquez des pictogrammes. Téléphonez à l’école. Contactez votre médecin de famille – Quoi? Vous n’avez pas de médecin de famille? Inscrivez votre enfant à une activité parascolaire, c’est important. Travaillez son estime personnelle. Faites comprendre à votre ex que Junior a un handicap. Achetez des tomates bios… Restez calme, votre enfant est une éponge. » Les kleenex sont à votre gauche. On se voit le mois prochain. Prenez soin de vous! » Les mères d’enfants différents sont, par la force des choses, des mères différentes. Elles pleurent plus souvent dans les stationnements. Elles analysent des détails de la journée à s’en étourdir comme ça ne se peut pas. Elles parlent un langage méconnu. Peuplé de termes généralement utilisés par les psys, les docs et tous les autres diplômés en santé et en relation d’aide. Elles tentent d’expliquer ces termes à leur conjoint, à leur famille. Fréquemment, elles se butent à un mur d’incompréhension. Yé pas malade, yé paresseux. » Arrête de t’inquiéter, ça va passer tout seul avec le temps ». Tu le gâtes trop! » Les mères différentes ne veulent pas qu’on les plaigne. Elles ne se voient pas comme des Mères Courage. Pour faire preuve de courage, il faut avoir le choix de se défiler… Une mère, ça ne veut pas se défiler… Appelez-les Mères Espoir… Texte écrit par JULIE CUSSET VAKANAS au nom de son fils MATTEO, Présidente de DMF13. J’ai 9 ans et je voudrais rire. Rire sans faille….ne pas être toujours celui qui baille … La maîtresse me toise, j’ai l’impression que le tableau va m’avaler avec son grand habit tout noir…Elle me donne le tournis à écrire tous ces m…ots qui ne veulent rien dire, et je m’applique de toutes mes forces…Ces lettres que je m’épuise a tracer ne ressemblent à rien…je le sais, je le sens…m…on copain Arthur dit que c’est dans ma tête que ça ne tourne pas rond…en fait, je sais pas si c’est un vrai copain? Parfois je me pose la question…La maîtresse se lève , j’entends mon cœur battre si fort que je suis sûr qu’elle va m’entendre. Elle annonce une dictée. Je cherche son regard mais j’ose pas lui ne me croirait pas. C’est ma main qui ne veut pas! J’ai mal à la tête, j’ai mal au poignet .Elle va trop vite sa dictée…c’est sur je vais encore me faire disputer… Il paraît que tous les enfants sont dans leur monde mais le mien semble inquiéter Maman. Elle dit parfois tout doucement qu’elle me trouve un peu différent.’. Un jour je lui ai dit que j’étais forcément différent puisque je suis un super ça ne se verra que quand je serai grand, c’est pour ça qu’elle ne voit pas…Elle a sourit mais c’était triste… Pourtant un jour , je serai Superman…parce que j’ai une supermaman…elle ne le sait pas ma mère comme elle est belle, elle ne sait pas comme j’aimerai tant ne jamais la fâcher,ne jamais l’inquiéter,ni l’attrister… Parfois je pleure tout seul dans ma chambre , parfois j’en ai marre de moi même, de faire tout de travers, de mettre tout à l’envers .Je voudrais que ça cesse, je voudrais tellement …. Je l’entends arriver pour me consoler, elle me souffle d’être patient et je sens comme elle m’aime passionnément . J’ai de la chance qu’elle soit ainsi ma Maman, mais elle ne le sait pas. Elle s’en veut souvent que je bataille autant, elle croit que c’est de sa faute, elle pleure elle aussi la nuit dans son lit….Quand je serai Superman ,elle verra ce que peut faire la puissance de son amour pour son fils. Elle sera fière de moi. Pour l’heure ,la maîtresse passe sans cesse dans les rangs…je ne sais pas si j’ai passé un petit ou un long moment à me perdre dans mes pensées, je ne sais pas si la dictée est finie ou pas commencée…je ne sais plus quelle heure il est… J’essaye d’écouter…oui c’est bien à moi qu’elle parle d’un ton sec et agacé…elle me parle de tête en l’air ,ou de pas assez concentré…. J’ai peur de ne jamais réussir à l’écrire cette dictée…et j’en peux plus de me faire réprimander…je voudrais que ça cesse ….Alors je prends mon stylo et ce combat infernal entre lui et moi s’enchaîne pendant des minutes qui me semblent interminables…je sors vainqueur…ce soir je le dirai a Maman, elle sera fière de moi…je suis allé jusqu’au bout des lignes, j’ai presque pas débordé, j’ai gagné! Puis je sens une main qui saisit ma feuille , la dechire… »la prochaine fois tu feras la dictée en même temps que les autres au lieu de regarder les mouches! Tu la recopieras donc deux fois a la place de la récré, tu bailleras donc pour quelque chose »….. Maman….j’avais gagné…je t’assure que j’avais gagné…dis moi que ce soir tu ne vas pas me gronder si je ne te ramène pas la vraie dictée. Mes mains sont fatiguées, je n’y arriverai jamais….j’entend la sonnerie de la récréation, et mes copains qui se moquent encore de ma retenue…Mais je pleurerai pas Maman, parce qu’ils savent pas qu’en vrai je suis un savant hein? Tu me le dis tout le temps…